Transplantation hépatique
Le service de Chirurgie digestive hépato-biliaire, pancréatique et Transplantation hépatique de la Pitié Salpêtrière
Chef de Service : Professeur Olivier SCATTON (PU-PH)
Le service, avec plus de 100 greffes (transplantations) de foie chez l’adulte par an, est au 4° rang des 19 centres de transplantation hépatique (TH) français avec des résultats parmi les meilleurs qui soient.
La Transplantation Hépatique, un des « outils » de traitement de certaines maladies et tumeurs du foie et des voies biliaires, est réalisée dans un environnement hospitalier multidisciplinaire particulièrement adapté (centre des maladies du foie, oncologie, anesthésie-réanimation, radiologie et endoscopie interventionnelles, greffes cardiaques, rénales et pulmonaires, maladies infectieuses, etc…).
Le service réalise environ 250 résections hépatiques par an dont un quart par laparoscopie, parfois comme prélude à la Transplantation Hépatique, ce qui constitue une référence nationale et internationale.
Avec l’objectif de d’améliorer les suites et d’accélérer la récupération post-opératoires en réduisant la durée de séjour post-opératoire, le service s’est engagé dans la démarche « RAAC » (Récupération Améliorée Après Chirurgie).
Vous êtes en attente d’une transplantation hépatique
Votre médecin vous a annoncé qu’une transplantation hépatique était nécessaire dans votre situation.
Avant de réaliser cette intervention, il est nécessaire d’en évaluer les bénéfices et les risques, ainsi que d’en éliminer une éventuelle contre-indication. C’est pour cela que vous devrez réaliser un grand nombre d’examens, de consultations avant qu’une décision de greffe ne soit prise définitivement et que vous soyez inscrit sur la liste d’attente.
Aux termes du bilan et en l’absence de contre-indication, le dossier du patient est présenté au staff de Transplantation Hépatique (TH). Les chirurgiens regardent une dernière fois la meilleure technique à employer pour le patient.
L’inscription définitive est alors validée. Reste à inscrire le patient sur la liste nationale de greffe : ce sont les infirmières de Coordination Transplantation qui prennent en charge cette partie administrative. Grâce au programme informatique CRISTAL directement relié à l’Agence de la Biomédecine, le candidat est placé sur la liste. Le temps d’attente du greffon varie en fonction de l’indication de la greffe mais également de la gravité de l’état du patient.
Pendant cette période chaque patient en attente de transplantation est pris en charge par une infirmière de la Coordination Transplantation. Cet infirmière est la personne référente qui l’accompagne jusqu’à la greffe et tout au long de son suivi après la transplantation.
Les patients en attente de greffe doivent également informer le centre de greffe de tout changement d’adresse ou de numéro de téléphone.
Être prêt pour l’appel…
Vous pourrez être appelé pour la greffe à tout moment, notamment en pleine nuit ou le week end. Dès votre inscription sur la liste d’attente de greffe :
- Vous devez être joignable 24h/24, 7 jours sur 7. Munissez vous d’un téléphone portable.
- Préparez une petite valise avec le strict nécessaire pour l’hospitalisation.
- En cas de problème de santé, prévenez l’équipe de coordination.
- Signalez à votre coordinateur/trice tout déplacement vous éloignant du centre de transplantation
- Sachez qui contacter pour vous rendre à l’hôpital lorsque vous serez appelé pour la greffe (ambulance, SAMU, ami, famille…)
Les bénévoles de l’AMICALE sont à votre écoute, vous reçoivent, avec vos proches, pour répondre à vos multiples questionnements. Ne restez pas isolé.
Vous êtes hospitalisé car vous venez d’être transplanté…
La transplantation hépatique dure environ 8 à 10h. Elle débute par l’ablation du foie malade, puis le chirurgien met en place le nouveau foie : le greffon hépatique. Cette opération est décrite précisément dans l’article la greffe : Une course contre la Montre.
A l’issue de l’opération, vous êtes hospitalisé en Unité de Soins Intensifs (qu’on appelle également « Réanimation ») pendant 8 à 10 jours. Une surveillance étroite est nécessaire pour s’assurer du bon fonctionnement du greffon et de l’absence de complication.
Lorsque votre état le permet, vous êtes ensuite transféré dans un service d’hospitalisation « conventionnelle », moins contraignante pour vous et pour vos accompagnants. Cette hospitalisation dure généralement 2 à 3 semaines, au cours desquelles des bilans sont réalisés quotidiennement.
Une fois greffé, vous devrez également avoir une surveillance médicale régulière, afin d’équilibrer votre traitement immunosuppresseur et en surveiller les éventuels effets secondaires.
Pour vous aider tout au long de ce parcours, une coordinatrice de transplantation et les professionnels de l’équipe médico-chirurgicale vous accompagneront avant, pendant et après la greffe.
Et, bien que chaque parcours soit différent, les bénévoles de l’AMICALE vous rencontreront dans votre chambre pour échanger et surtout témoigner de ce qu’est la vie après la transplantation…une véritable renaissance après la maladie
Après la transplantation…
Enfin, avec l’accord de votre médecin référent, vous pouvez retourner à votre domicile. Il peut être déstabilisant d’être soudain livré à soi-même après une longue période de prise en charge hospitalière : n’hésitez pas à joindre la Coordination Transplantation en cas d’inquiétude ou question sur votre santé.
Un suivi rapproché est nécessaire au cours du premier mois où vous venez effectuer un bilan une fois par semaine. A chaque visite, un bilan sanguin est effectué avec dosage des immunosuppresseurs : la prise de sang se fait à jeun, et vous devrez veillez à ne pas prendre vos médicaments avant. Ce bilan peut être complété d’une échographie ou d’un scanner si nécessaire. Votre médecin référent vous reçoit avec les résultats de ces examens: l’objectif de ces consultations, tout au long de la première année, est d’équilibrer au mieux votre traitement immunosuppresseur.
Si votre état de santé est satisfaisant, les consultations sont ensuite espacées toutes les 2 semaines, puis toutes les 3 semaines au cours des 2 mois suivants. Le chirurgien qui vous a opéré vous reçoit en consultation 3 mois après la greffe, et s’assure de l’absence de complication chirurgicale.
Après le 3ème mois, si vos bilans sont normaux, l’hépatologue ou le chirurgien vous recevra tous les 3 à 4 mois.
Les bénévoles de l’AMICALE sont présents chaque semaine dans le service de transplantation hépatique. Vous les rencontrerez lors de votre suivi post greffe, en salle d’attente de consultations du bâtiment Husson Mourier.
Et, parce que la transplantation hépatique est une aventure extraordinaire qui, désormais, marque de son empreinte indélébile toute notre existence, l’AMICALE se propose d’être aussi ce lieu de partage et d’échanges entre les membres de cette autre famille à laquelle nous appartenons.
Ainsi nous nous retrouverons à l’occasion de divers événements. Par exemple nous nous réunissons traditionnellement autour de la Galette des Rois, ou dans le cadre de la Journée du Don d’organes, ou encore pour notre Assemblée Générale annuelle.
Présence des bénévoles dans le service de transplantation hépatique
Carole, Josiane, Dominique, Jean-Baptiste, Thierry, Martine, Sylvie sont les bénévoles présents dans le service de transplantation hépatique :
- Le matin, dans la salle d’attente des consultations du bâtiment Husson-Mourier, nous rencontrons les patients :
- en attente de transplantation hépatique
- les patients transplantés, en consultation de suivi de post transplantation
- L’après-midi, nous visitons, dans leur chambre, les patients hospitalisés dans le cadre de leur bilan pré greffe, ainsi que les patients récemment transplantés.
Vous pouvez solliciter un entretien individuel avec l’un de nos bénévoles référents. Voici leurs coordonnées :
- Josiane CAMUS : 06 62 66 06 22 – josianecamus@orange.fr
- Dominique RAVIER : 06 37 58 82 66 – ravier.dominique@orange.fr
