L'Amicale des Transplantés de la Pitié Salpêtrière

Le parcours d’Olivier

Du voyage de noce, à la transplantation cardiaque : un long parcours de 26 ans !

1992 j’ai 24 ans

Lors de mon voyage de noces en Martinique, j’ai ressenti pour la première fois des douleurs thoraciques et une sensation d’étouffement, accompagnées d’une raideur dans le bras gauche… c’était mon premier infarctus.

Ensuite, ma vie continue jusqu’en 1995, année où je suis victime d’un nouvel infarctus. Le Centre de Cardiologie du Nord prend en charge mon cas et je passe une série de tests : ECG, épreuve d’effort, scintigraphie. Un caillot est détecté dans une artère, ce qui nécessite la mise en place d’un traitement anticoagulant permanent. Après cela, je rentre chez moi, reprends une vie normale et mon travail de comptable.

En 2002, je fais face à une grave récidive avec une nécrose inférieure du cœur. Une fibrillation ventriculaire et une occlusion de l’artère coronaire droite sont alors diagnostiquées.

En septembre 2003 je perds connaissance alors que je conduis… ! Hospitalisé, on diagnostique une insuffisance cardiaque avec une fraction d’éjection à 30 %, qui impose la pose d’un Défibrillateur Automatique Implantable (DAI).  Implanté sous la peau le DAI détecte et corrige les anomalies de l’activité électrique du cœur. En cas de tachycardie ventriculaire (battements de cœur trop rapides), il envoie une série d’impulsions rapides (stimulation anti tachycardique) ou une décharge électrique au cœur afin de rétablir rapidement une fréquence cardiaque adéquate. Si le cœur bat trop lentement (bradycardie), il agit comme un stimulateur cardiaque pour rétablir une fréquence cardiaque normale…appelé rythme sinusale. Pendant les 6 années qui suivent la vie se déroule avec une activité sportive importante, dans le but de préserver la bonne forme de mon cœur.

2009, nouvel infarctus. La coronarographie montre une nécrose inférieure du ventricule gauche et permet de d’éliminer 2 occlusions.  Pendant les années qui suivent des symptômes de plus en plus handicapants s’installent : fatigue, essoufflement à l’effort, rétention d’eau, avec œdème des membres inférieurs.

2018 l’annonce d’une renaissance

Les examens montrent que ma fraction d’éjection n’est plus que de 20 %. La fraction d’éjection est le paramètre qui quantifie la force de contraction du ventricule gauche, pièce maitresse de la pompe cardiaque. Il s’exprime en % du volume de sang présent avant et après la contraction au cours d’un cycle cardiaque. La valeur normale est de 60 à 70%, traduisant le fait que les cavités cardiaques ne se vidangent jamais totalement. En dessous de 30-40%, la baisse de performance de la pompe cardiaque s’accompagne de signes d’insuffisance cardiaque : fatigue et essoufflement à l’effort, œdèmes des jambes

En mai : La Transplantation Cardiaque est évoquée pour la première fois.  

Pendant deux semaines, je suis hospitalisé pour réaliser le lourd programme des examens de pré transplantation.

Début août, je reçois le courrier de l’Agence de la Biomédecine me confirmant mon inscription sur la liste d’attente de transplantation cardiaque.

Le 28 septembre, à la suite d’une fibrillation massive, 170 pulsations par minute, je suis transféré en urgence à la Pitié et mis sous ECMO. Le principe de l’ECMO est de mettre le cœur ou les poumons (ou les deux) au repos plus ou moins complet en attendant leur guérison (ou une intervention visant à les remplacer).  L’Oxygénation par Membrane Extracorporelle, communément appelée ECMO, désigne, en réanimation, une technique de circulation extracorporelle offrant une assistance à la fois cardiaque et respiratoire à des patients dont le cœur et/ou les poumons ne sont pas capables d’assurer un échange gazeux compatible avec la vie.

6 octobre…la Transplantation !

Je suis transporté au bloc.  Tout d’abord je suis sorti du coma artificiel dans lequel j’avais été plongé au moment de l’installation de l’ECMO. Là, l’équipe chirurgicale constate que mon cœur « natif » bat de manière spontanée. C’est la condition indispensable qui permet la transplantation. Le précieux greffon peut dès lors m’être transplanté. J’ai un cœur « tout neuf ». Une renaissance. Une nouvelle vie m’est offerte. Le dispositif de l’ECMO est retiré quelques jours après la transplantation…S’en suit le parcours habituel : réanimation, soins intensifs et hospitalisation…et retour à la maison dès la mi-décembre. Mais, quelques jours après ma sortie de l’hôpital je fais 3 crises de bradycardie, c’est-à-dire un rythme cardiaque trop lent, qui nécessite la mise en place d’un pacemaker, ou stimulateur cardiaque, destiné à réguler et maintenir un rythme cardiaque sinusal …pacemaker que je porte toujours !

Depuis, ma vie a non seulement repris son cours mais de plus elle s’est considérablement enrichie. Les 20 années passées dans le domaine des Ressources Humaines m’ont amené à cette terrible constatation que je ne gérais pas l’humain au bénéfice de l’humain, mais au profit d’autres impératifs. Aussi, dès 2016 j’ai éprouvé la nécessité d’une reconversion professionnelle qui soit adaptée non seulement à ma pathologie cardiaque mais également à cette aspiration de me consacrer à une démarche résolument tournée vers l’Autre .

Une renaissance au service des autres

Depuis, ma vie a non seulement repris son cours mais de plus elle s’est considérablement enrichie. Les 20 années passées dans le domaine des Ressources Humaines m’ont amené à cette terrible constatation que je ne gérais pas l’humain au bénéfice de l’humain, mais au profit d’autres impératifs. Aussi, dès 2016 j’ai éprouvé la nécessité d’une reconversion professionnelle qui soit adaptée non seulement à ma pathologie cardiaque mais également à cette aspiration de me consacrer à une démarche résolument tournée vers l’Autre.

Ainsi, entre 2016 et 2019 j’ai entrepris un cursus de formation en Sophrologie et en Hypnose. Ces deux belles pratiques bienveillantes et complémentaires qui permettent de mettre des mots sur des maux. Et, afin que le plus grand nombre puisse y avoir accès j’ai mis en place une structure associative …le but n’étant pas de générer du profit mais bien plutôt du…mieux être.

Enfin, dès 2020 j’ai rejoint l’équipe des bénévoles de l’Amicale des Transplantés de la Pitié Salpêtrière où j’apporte mon soutien aux patients en attente de transplantation, de même qu’aux patients hospitalisés, récemment transplantés. 

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