Mon histoire ressemble à beaucoup d’autres mais chacun la vit et la ressent d’une manière différente.

Mon père, à l’âge de 50 ans a fait des examens médicaux qui ont conclu à une polykystose rénale.

Quelques années après, l’évolution de la maladie  l’a obligé à débuter une dialyse .

Je l’ai accompagné pour sa première séance dans une clinique de Rueil Malmaison et j’ai encore ce souvenir gravé en tête : une grande salle occupée par 2 rangées de lits et à côté de chacun d’eux une énorme machine servant à épurer le sang.

Sa vie fut alors rythmée par ces séances de 8 heures 3 fois par semaine qu’il supportait très mal et qui le laissaient anéanti et malheureux.

Je ne me rendais pas compte de la souffrance physique et morale qu’il endurait car il le cachait et en parlait peu ; si j’avais deviné je l’aurais soutenu beaucoup plus !

La vie était devenue pour lui un chemin sans issue et dénué d’espoir auquel il a décidé de mettre fin en avril 1977, il avait 59 ans.

Sa mort a été pour moi un choc si violent et si inattendu que je n’ai pu l’accepter et que je me surprends encore parfois à lui parler comme si il était encore vivant mais je crois qu’il est toujours près de moi et qu’il veille sur moi.

La vie a repris, la retraite est arrivée et je me suis décidée à faire une prise de sang pour être sûre que tout allait bien.

Le résultat a été sans appel, l’hérédité ne m’avait pas fait de cadeau et m’avait généreusement légué une polykystose hépatorénale.

Je fus suivie d’abord à la Salpêtrière puis à l’AURA par le professeur Thierry PETITCLERC un homme que j’appréciais particulièrement, d’une gentillesse et d’une humanité incroyables sans oublier sa compétence.

Il m’a guidé jusqu’à la demande de greffe du rein et m’a adressée au professeur BARROU .

Entre temps, après une colectomie j’ai développé des infections à répétition au niveau des kystes hépatiques qui donnaient lieu chaque fois à une septicémie et une hospitalisation.

Lorsque j’ai été reçue par le professeur Barrou, il m’a expliqué qu’il ne pouvait faire la greffe que si j’acceptais également la greffe de foie.

Après hésitation, peur et réflexion, j’ ai bien compris qu’il était impossible de faire une transplantation en présence d’un terrain infectieux et j’ai donné mon accord pour cette double greffe.

Mon insuffisance rénale a continué à progresser et monsieur PETITCLERC m’ a expliqué qu’il était dorénavant obligé de me diriger vers la dialyse car je risquais une décompensation de n’importe quel organe et  c’était dangereux.

Rendez-vous a donc été pris auprès de l’AURA pour décider de la forme de dialyse envisagée.

Je n’ai pas eu le temps d’aller à ce rendez-vous car le téléphone a sonné le 30 mai 2018 à 10 heures alors que je préparais la liste de courses pour fêter l’anniversaire de mon mari.

J’avais presque 70 ans et je ne m’attendais pas à être appelée si vite.

Je n’ai pas eu le temps de réfléchir ou de réaliser, je me suis rendue, seule, au pavillon Husson Mourier où l’équipe m’attendait.

J’ai attendu jusqu’au soir 18 heures pour descendre au bloc opératoire où le docteur Bernard devant mon air angoissé, m’a rassurée d’un sourire en m’assurant que tout irait bien.

Au réveil le lendemain matin la première personne que j’ai vue fut le professeur PETITCLERC qui m’ a souri lui aussi et m’ a confirmé que tout s’était bien passé.

Après quelques jours de confusion, d’hallucinations et d’angoisses j’ai pu enfin au bout de 2 semaines m’installer dans une chambre et quitter tous ces tuyaux et ces machines.

J’ ai réalisé que le plus difficile était passé et qu’il ne tenait qu’à moi de récupérer et de guérir.

Il m’a fallu un certain temps pour réaliser ce qui venait de m’arriver.

Je devais la vie à un homme ou une femme anonyme dont la famille, dans un geste d’amour inestimable et merveilleux, avait accepté de faire don de ses organes pour que d’autres vivent.

Je ne saurai jamais trouver les mots justes pour leur exprimer ma reconnaissance et pour les remercier comme ils le méritent.

Qu’ils soient sûrs que je prends soin de ce don fabuleux qui m’a été fait et que je continuerai à en prendre soin . Je pense chaque jour à eux et j’espère que leur peine s’est adoucie.

J’ai rejoint depuis bientôt 2 ans l’Amicale des transplantés car il m’a paru évident d’aider à mon tour les patients qui traversent cette épreuve pour les soutenir et les écouter car je me suis aperçue que la famille proche ne comprenait pas vraiment le bouleversement et l’inquiétude que nous ressentons lors de la transplantation.

Quand ils nous voient sortis d’affaire, ils sont satisfaits et ne cherchent pas à comprendre nos inquiétudes et nos questionnements intérieurs, d’ailleurs nous le leur cachons. Il est plus facile d’en parler à quelqu’un qui a traversé cette longue épreuve.

cette démarche est donc pour moi la suite évidente à ce “miracle” et m’apporte également beaucoup de satisfaction, j’ai le sentiment de les aider et de rendre comme je le peux ce qui m’a été donné.

Le don d’organe est une chose dont il faut parler en famille, entre amis pour que l’idée chemine en chacun de nous, pour que les proches soient informés de notre vœu et ne soient pas démunis lors du décès.

Il faut tout faire pour que nombre de donneurs augmente.

Je termine en remerciant infiniment toute l’équipe médicale, des médecins aux infirmiers, aides-soignants, personnel hospitalier, pour lesquels j’ai une profonde admiration et qui avec gentillesse et compétence m’ont aidée dans ce parcours difficile et m’ont redonné l’envie de vivre.

La seule ombre à ce tableau est que ma deuxième fille est atteinte de la même pathologie et qu’elle devra affronter le même parcours mais je sais que les médecins font sans cesse des recherches et des progrès considérables ce qui me donne de l’espoir.

Aujourd’hui il fait beau, je vois le ciel bleu et j’entends les enfants jouer et rire en bas de mon immeuble; la vie !

j’ai bientôt 77 ans, 2 adorables filles de 43 et 53 ans, 4 beaux petits enfants et je profite de chaque jour qui passe !

La vie est belle …