Une histoire de famille

En avril 1978 je passais une échographie dont j’espérais ardemment qu’elle confirmerait une annonce tant attendue : celle d’une grossesse. J’ai bien vite remarqué  l’attitude embarrassée de l’échographe. Il m’annonçait que mes reins étaient envahis de kystes. Ce fut un immense chagrin. Et, comme si ce n’était pas suffisant, celui de devoir accepter que j’étais porteuse de la même maladie que mon père : une polykystose rénale.

Mon père qui, à ce moment là, était sous dialyse depuis déjà 7 années… 7 longues années. Non seulement pour lui mais aussi pour ma mère qui réalisait elle-même ces séances de dialyse à domicile. En effet, lorsque mon père est tombé en insuffisance rénale terminale le traitement par dialyse était quasiment inexistant. C’est une équipe de jeune néphrologues du service du Professeur HAMBURGER qui a pris l’initiative de créer un centre « sauvage » de dialyse dans un appartement dont je n’oublierai jamais l’adresse : au 1 du boulevard du Montparnasse. C’était l’ancêtre de l’AURA !

Et surtout, il y avait une condition incontournable pour que les patients puissent bénéficier de ce traitement : il fallait que la dialyse soit administrée à domicile, par la conjointe ou le conjoint du patient. C’est ainsi que pendant 20 longues et souvent douloureuses années ma mère, a assumer avec le courage et surtout l’amour dont elle était capable la dialyse de son mari.

Pour ce qui me concerne, mon insuffisance rénale a pu être « contenue » jusqu’à l’âge de 63 ans, âge  où le verdict est tombé. Mes reins ne remplissaient définitivement et irrémédiablement plus leur fonction. A mon tour j’allais connaître la dialyse.

Bien sûr les conditions avaient considérablement évoluer. Désormais les séances étaient réduites à 4 heures au lieu des 10 puis 8 heures qu’avait connu mon père… mais toujours 3 fois par semaine. Et toujours aussi contraignantes, aussi épuisantes, qui ne laissaient plus grand place à une vie familiale et sociale normales.

Dans un premier temps ces séances avaient lieu dans le service du Professeur DERAY à la Pitié salpêtrière. Puis, dans un centre de dialyse plus près de mon domicile.

Lorsque j’ai reçu le courrier de l’Agence de la Biomédecine m’annonçant que j’étais inscrite sur la liste d’attente de greffe, ce fut le début de l’espoir fou de pouvoir un jour reprendre ma vie là où je l’avais laissée 3 années plus tôt.

Et puis, un soir de 2012, j’ai reçu un appel de la Pitié Salpêtrière m’annonçant qu’un greffon rénal m’était attribué et que je devais me rendre dans les meilleurs délais à l’hôpital. J’allais être délivrée !

Et en effet, quelques jours seulement après avoir reçu ce cadeau inestimable, je retrouvais une vie quasi normale…plus de dialyse. J’étais libre !

Aujourd’hui 11 ans plus tard, je remercie chaque jour celle ou celui qui m’a donné ce rein, si petit et pourtant si précieux, qui m’a offert une deuxième vraie vie. Bien sûr j’en prends le plus grand soin. Non seulement dans l’observation rigoureuse de mon traitement et plus généralement, dans une hygiène de vie qui préservera très longtemps je l’espère sa santé.

Je ne peux pas terminer ce témoignage sans adresser mes remerciements et mon admiration aux équipes médicales. Aux médecins hospitaliers, aux infirmiers et infirmières, aux aides-soignants et aides-soignantes pour la qualité de leurs soins. Le système de santé de la France est un bien commun d’une extrême générosité qui doit être préservé.