Témoignages de transplantés cardiaques
Voici quelques témoignages de transplantés cardiaques.
Jean-Michel avec 35 ans de greffe nous raconte son périple de 4500 km en vélo, pour promouvoir le don d’organes ;
Barbara, double transplantée cœur et rein depuis 3 ans, « Aujourd’hui, je vais bien. Je suis si heureuse de vivre!
Transplanté cardiaque depuis 35 ans
Il a entamé un périple de 4 500 km à vélo en faveur du don d’organes
Transplanté cardiaque depuis 35 ans il a réalisé un périple de 4 500 km à vélo en faveur du don d’organes
Je m’appelle Jean-Michel LELIGNY. J’ai 65 ans et j’habite près de Caen en Normandie. Je vis depuis plus de 34 ans avec le cœur d’une autre personne grâce à une transplantation cardiaque réalisée en 1990 à l’hôpital de la Pitié Salpêtrière.
Grâce à ce cœur reçu à l’âge de 30 ans, j’ai pu mener une vie normale, avoir des enfants, travailler toute ma carrière comme photographe et journaliste.
Je suis un ardent défenseur de la pratique sportive comme aide thérapeutique. Que ce soit avant ou après la greffe j’ai pratiqué de nombreux sports, tennis, badminton, alpinisme, ski, course à pied, vélo, aviron. Je suis convaincu que c’est d’une aide précieuse contre les effets secondaires des traitements antirejet, et pour l’acceptation de l’organe greffé. Lorsque j’ai été greffé, l’espérance de vie avec un cœur greffé était de 10 ans. 34 ans plus tard je suis là pour témoigner que la greffe est devenue une réussite pour beaucoup de personnes qui, sans cela, seraient décédées.
En France, il y a chaque année entre 5000 et 6000 greffes tous organes confondus, dont environ 400 cardiaques. Malgré cela, il y a toujours de nombreuses personnes en liste d’attente, plus de 21000 au premier janvier 2024. On estime à 1000 le nombre de personnes qui décèdent chaque année faute d’avoir un organe à temps.
Une des raisons invoquées est l’augmentation du nombre de refus. La loi dit que toute personne non inscrite sur le registre national des refus du don d’organe, est donneur potentiel. Mais dans les faits, les équipes médicales demandent toujours l’avis aux familles. C’est une décision très difficile à prendre lorsque l’on ne connait pas la volonté du défunt. C’est pourquoi il est important d’en avoir parlé avant en famille ou entre amis. Chaque réponse favorable peut sauver jusqu’à six personnes, une pour chaque organe prélevé.
Pour fêter mes 35 ans de greffe ainsi que mes 65 ans, j’ai décidé d’entreprendre un voyage en vélo et en autonomie entre l’océan Atlantique et la mer Noire. 4530 km à la force des mollets en suivant les fleuves, la Loire, le Rhône et le Rhin, de Saint-Brévin-les- Pins en Loire-Atlantique jusqu’à Constanta en Roumanie. Le but est double, montrer la réussite de la greffe, et sensibiliser au don d’organe. La durée prévisionnelle est de 45 jours, plus quelques pauses touristiques !
Le témoignage de Barbara
Transplantation combinée Cœur – Rein en 2022 !
Je m’appelle Barbara, le 20/21 avril 2022, j’ai subi une transplantation combinée cœur et rein à l’âge de 56 ans!
Je suis bénévole à l’Amicale des Transplantés de la Pitié Salpêtrière depuis le 20 Avril 2023
En 2015, on m’a diagnostiqué une Amylose AL, maladie systémique grave, plutôt rare proche du myélome. Il s’agit d’un « bug » dans la moelle osseuse où un clone plasmocytaire produit toujours le même anticorps défectueux, qui se dépose ensuite sous forme de fibrilles amyloïdes dans les tissus d’organes et les empêche de fonctionner.
J’avais une atteinte principalement cardiaque et rénale. J’étais très fatiguée, j’avais des oedèmes aux membres inférieurs et j’étais vite essoufflée. Ce sont des symptômes peu spécifiques qui retardent souvent le diagnostic. Dans l’Amylose cardiaque, la FEVG est préservée alors que le muscle cardiaque ne remplit plus toute sa fonction, le coeur devient « rigide » par les dépôts amyloïdes. Si l’amylose AL reste une maladie chronique avec des rechutes, il y a aujourd’hui des traitements de plus en plus efficaces pour stabiliser la maladie. En revanche, aucun traitement ne permet encore de « nettoyer »les organes des dépôts amyloïdes déjà existants.
Depuis 2015, j’ai reçu 3 lignes de traitements (polychimiothérapie-corticothérapie- Immunothérapie), le dernier en 2021 et je suis aujourd’hui toujours en rémission sur le plan hématologique. Malgré ces traitements lourds, j’ai pu continuer mon travail comme professeur d’allemand au lycée jusqu’au moment de ma dernière rechute en 2020.
Malheureusement, mon atteinte cardiaque et rénale a évoluée vers une insuffisance cardiaque terminale et une IRC sévère et j’ai été inscrite sur la liste de transplantation en janvier 2022 pour recevoir un coeur et un rein. Mon état s’est vite dégradé et j’avais du mal à me déplacer chez moi du lit à la salle de bain.
Quand j’ai reçu le coup de fil de la coordination de l’hôpital, le 19 avril à minuit m’annonçant l’imminence de la transplantation, ce fut un énorme soulagement. Une possibilité de vivre, de re vivre!
J’ai d’abord été transplantée du coeur, le 20 avril, stabilisée pendant 2 heures et ensuite redescendue au bloc pour la transplantation rénale du même donneur (l’équipe de transplantation rénale s’est déplacée à l’institut de Cardiologie), entre temps, on était le 21 avril. Les suites des transplantations furent compliquées, des infections à répétition m’ont valu un séjour de plusieurs mois à l’hôpital. Le soutien et l’amour de mes proches m’ont aidé à faire face. Un immense merci à eux!
Aujourd’hui, je vais bien. Je suis si heureuse de vivre! Je suis bien sûr extrêmement reconnaissante à tous les soignants qui m’ont accompagnée et qui m’ont redonné vie, sans oublier évidemment la famille de mon donneur!
Une autre petite lueur m’a accompagnée pendant cet incroyable voyage vers la vie. C’est la musique! Je suis musicienne amateur. Chanteuse lyrique et flûtiste, pas franchement les meilleurs instruments pour une insuffisance cardiaque. J’ai dû vite renoncer à la flûte mais j’ai encore un peu chanté, parfois en respirant après chaque mot avant de me contenter de l’écoute seule. Après la transplantation, j’ai pu mesurer mes progrès et ma récupération au chant. J’ai d’abord chantonné dans ma chambre pour terminer avec des airs complets devant le grand étonnement de mes soignants. C’était le bonheur. La musique, m’a été d’un support précieux. Cela m’a donnée une énergie nouvelle et m’a permis de rester toujours positive.
A mon premier anniversaire de transplantation, le 20 avril 2023, j’ai rejoint l’équipe des bénévoles de l’AMICALE des Transplantés de Pitié Salpêtrière. Tous les jeudi, nous proposons d’échanger avec des patients en attente de greffe ou déjà greffés à l’HDJ de cardiologie ou en hospitalisation. Je trouve précieux de pouvoir échanger, de donner un peu d’espoir en montrant que la vie après une transplantation est belle!
Je suis également très active en tant que patiente experte dans le domaine des Maladies Rares pour informer et soutenir les patients et promouvoir la recherche
